Pfoe van zoiets krijg ik toch wel kippenvel... Dit wens je niemand toe... Veel sterkte de komende tijd en hopelijk valt dit te overwinnen. Ik zou gewoon blijven meelezen en meekletsen hier indien het mogelijk is.
Niemand kan in de glazen bol kijken en de toekomst voorspellen, maar we hopen natuurlijk op het best mogelijke scenario en dat je weer eens opduikt met een andere Focus! Sterkte en "thumbs up"!
Ik ken je dan wel niet maar jeetje wat een heftig verhaal om dit even terug te lezen Remko In elk geval heel veel sterkte de komende periode en laten we hopen dat het niet verder achteruit gaat!
Beste Remco heb respect voor hoe je het aan ons verteld . En het is niet voor te stellen wat voor impact dit voor jouw en je gezin heeft. Ik wens jouw een zo goed mogelijk herstel toe. Blijf de moet er inhouden Remco. Groet Ronald
Iedereen heel erg bedankt voor jullie berichten. Ik ben gisteren in het UMCG in Groningen geweest bij de oogspecialist en ze hebben nog meer test gedaan en in mijn ogen gekeken. Ik ging erheen om te bespreken hoe ze de hoornvliestransplantatie van beide ogen gaan doen wetende dat ze ook nog extra tests gingen doen. Na 3,5 uur (sommige vrij pijnlijke) onderzoeken kreeg ik het slechte nieuws dat van mijn rechteroog mijn hoornvlies niet alleen heel erg slecht is maar dat mijn netvlies ook aan het loslaten is. Dit maakt dat het een erg zware en riskante operatie gaat worden met 40% kans op slagen. Ik behoor blijkbaar tot minder dan 1% van de mensen met deze oogziekte die nog zo jong is met zo'n progressieve vorm. Ik sta nu op de wachtlijst voor een donor en ik moet afwachten, dat is op dit moment het enige wat ik weet. Het gaat een erg lang proces worden met een langdurig herstel omdat er onder mijn hoornvlies een gasbel wordt geplaatst ter herstel maar waardoor ik vrijwel geen zicht meer heb. Gelukkig doen ze 1 oog en na volledig herstel (als de operatie slaagt) doen ze pas het andere oog. Ik blijf sowieso lid en voor zover het mogelijk is blijf ik meelezen. Ik wens iedereen een heel fijn en gelukkig 2020 en nogmaals heel erg bedankt voor jullie fantastische medeleven. Met vriendelijke groet, Remko
Soms vraag je je af waarom ik, maar het leven is gewoonweg niet eerlijk . Ik wens je na de operatie alle sterke en dat het in positieve zin mag herstellen. Die donor betekent dat je wacht op een nieuw netvlies?
Bah, wat een rotnieuws om 2020 zo te beginnen. Hopelijk komt er snel een donor, wens je veel sterkte toe.
Ik krijg eerst van een donor nieuw hoornvlies in beide ogen. Zodra ik daar van ben hersteld na waarschijnlijk 2 jaar wordt gekeken hoe mijn rechteroog is en dan krijg ik pas een netvliestransplantatie als dat nog mogelijk is. Dat hangt af van de staat van hoe mijn netvlies is op dat moment.
sterkte Remko,hopen dat er snel een donor beschikbaar is (het belang van een donor registratie is essentieel en erg belangrijk) we leven met je mee en hou ons op de hoogte van de ontwikkelingen, we zien je graag terug en het liefst met een Focus natuurlijk. altijd van het positieve uitgaan, zet 'm op kerel
ik ken je verder ook niet maar wens je veel sterkte en beterschap en hopende op een goed herstel. Voordeel is wel dat het umcg wel veel specialisme in huis heeft. Moet er zelf niet aan denken wat en hoe het zou zijn om zo snel je gezichtsvermogen te moeten verliezen om welke reden dan ook
En naast het gewonen donor register kan je ook even naar www.matchis.nl gaan en jezelf aanmelden als stamcel donor. Kleine moeite en misschien kan je er iemands leven mee redden. Verstuurd vanaf mijn LYA-L09 met Tapatalk
Yep, heel goed: matchis.nl. Ik ben ook al jaaaaaaaaren stamcel donor. Helaas is er nog geen match geweest, ik zou heel graag iemand willen helpen door te doneren. Remko, veel sterkte!!!
Hallo Patrick, helaas niet zo goed, het is flink verslechterd en zie rechts nog maar 20% met alleen wazig zien. Morgenvroeg naar het UMCG Groningen voor het pre-operatieve gesprek en aanstaande woensdag krijg ik een volledige hoornvliestransplantie van het rechteroog. Na volledig herstel gebeurt hetzelfde met mijn linkeroog. Heb helaas vrij veel pijn en erg moeite met zien maar hopelijk is dat over na woensdag Bedankt voor jou vraag en ik hou je op de hoogte.